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Malattie
rare:

dalla
community
al
dato

Abbiamo sviluppato un approccio innovativo che aiuta le community a gestire un processo di raccolta dati che genera nuove evidenze per lo studio delle malattie rare.

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Importanza
del
paziente

nel
percorso
di
ricerca

Attraverso la partecipazione diretta dei pazienti rendiamo possibile l’aggregazione dei dati della ricerca medica con quelli provenienti dai pazienti stessi, per una migliore conoscenza della malattia.

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Diamo
valore

alla
community

Lavoriamo per favorire l’aggregazione, la gestione ed il finanziamento di gruppi di pazienti e di ricercatori . Raccogliendo i dati direttamente dalle community facilitiamo la condivisione della conoscenza.

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Tecnologie
e
processi

per
dati
di
qualità

Cloud-computing, tecnologie allo stato dell’arte e visione d’insieme del processo sono i fattori abilitanti per sicurezza, collaborazione e generazione di dati di qualità.

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Per
una
ricerca

più
efficace
e
sostenibile

Generiamo dati longitudinali, fino ad oggi non disponibili, per lo studio della storia naturale delle malattie rare e la gestione dei follow-up a lungo termine sul maggior numero di pazienti possibile.

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